Мышцы отказывают после ссоры: москвич десять лет борется с тяжелой болезнью

Тяжелое аутоиммунное заболевание годами маскируется под обычную усталость. Болезнь развивается незаметно и постепенно поражает мышцы.

Сначала человек чувствует слабость и быстро утомляется. Пациенты списывают состояние на стресс, тяжелую работу или недосып.

Затем мышцы перестают выполнять свои функции, у человека меняется мимика. В тяжелых случаях отказывают дыхательные мышцы, и болезнь начинает угрожать жизни.

Речь идет о миастении гравис. Этим хроническим заболеванием страдали греческий бизнесмен Аристотель Онассис и теннисистка Моника Селеш.

При миастении аутоантитела нарушают передачу сигнала от нерва к скелетной мышце. Болезнь встречается редко, но ее первые симптомы знакомы многим.

Тридцатипятилетний врач из Москвы Сергей живет с таким диагнозом уже десять лет. Из-за постоянной мышечной слабости мужчина ушел со скорой помощи, так как перестал выдерживать ритм работы.

«Диагноз поставили больше 10 лет назад. Тогда я почувствовал, что просыпаюсь утром неотдохнувший. То есть я ложился спать уставшим и таким же просыпался. Слабость была в ногах, руках», - вспоминает москвич.

Симптомы настигли Сергея во время учебы в колледже. Периодами на него нападало страшное бессилие, веки становились тяжелыми.

Почти год мужчина не воспринимал болезнь всерьез. Он объяснял усталость ночными сменами и хроническим недосыпом.

Когда врачи определили заболевание, Сергей испытал облегчение.

«Когда диагноз поставили, стала видна проблема. Появилась возможность ее решать, а не просто думать: „Что же со мной происходит?“ Поэтому для меня это было скорее облегчением. Появилась возможность начать бороться, а не просто страдать», - рассказывает пациент.

Сергей не искал виноватых и принял новые правила жизни. Он решил играть с теми картами, которые есть, и назвал бессмысленным проклинать небеса.

Мужчина начал лечение и теперь постоянно принимает препараты. Однако болезнь регулярно напоминает о себе.

Обострение провоцируют простуда, переутомление, недосып, операция или сильный стресс. Состояние резко ухудшается даже после обычной бытовой ссоры.

«Как ни странно, если даже поругаться с кем-то, становится хуже практически сразу. Еще физическая нагрузка провоцирует. И это тоже удивительно. Ты, например, поприседал - казалось бы, должны устать ноги. А у тебя начинают опускаться веки. Устают мышцы по всему телу, а не только те, которые работали», - делится Сергей.

Иногда простые действия превращаются в испытание. Однажды москвич больше часа не мог выбраться из ванны после душа.

Мышцы перестали слушаться, тело полностью лишилось сил. Отдых в таких ситуациях не спасает, контроль над телом возвращают только лекарства.

«Даже если ты просто там поспишь или полежишь, тебе лучше не будет», - констатирует врач.

Среди других симптомов Сергей выделяет двоение в глазах и опущение век. При долгом разговоре у него меняется речь.

«Если вы обратите внимание. Вот это из-за того, что как бы у меня потихоньку начинает уставать речевой аппарат. Я немножко стал шепелявить. У меня немножко меняется выражение лица за счет рта», - объясняет мужчина.

После перенесенного ковида течение болезни изменилось. Из-за разговоров у Сергея начали уставать жевательная и глотательная мускулатура, а также язык.

Постоянная усталость повлияла на характер пациента и спровоцировала нервозность. Мужчина признается, что срывался на близких.

Родственники относятся к ситуации с пониманием и напоминают о приеме таблеток.

«Мне неприятно то, что мое эмоциональное состояние влияет и на них. Они как бы волнуются. Я стараюсь поменьше, как мне кажется, беспокоить этим людей, но, я думаю, это не получается. Потому что когда плохо, то всё равно остаюсь раздражительным и нервным», - говорит Сергей.

Без лечения миастения доводит человека до криза. Слабость дыхательных мышц приводит к дыхательной недостаточности, пациент попадает в реанимацию на вентиляцию легких.

Сергей сравнивает это состояние с параличом, когда невозможно говорить и двигаться. Он прошел через криз трижды.

«Всё заканчивается реанимацией. Всё доходит до такой степени, что мышцы устают, и ты, соответственно, перестаешь дышать. Мне делали плазмоферез. Так отделяли плазму, в которой были антитела. Становится лучше через несколько таких сеансов», - вспоминает москвич.

В первый раз пациент сильно испугался и думал, что умрет. Невозможность пошевелиться он называет очень тяжелым состоянием, которое нужно просто перетерпеть.

Главный внештатный невролог Минздрава по Центральному федеральному округу и Подмосковью Максим Сутормин называет миастению сбоем, при котором иммунная система атакует собственный организм.

«При повторной нагрузке мышца не получает достаточного сигнала для полноценного сокращения, поэтому появляется слабость», - уточняет врач.

У части пациентов медики находят опухоль в вилочковой железе - тимому, либо гиперплазию тимуса. Однако опухоль не считается обязательным признаком болезни.

Триггерами для развития и быстрого прогрессирования миастении выступают сильный стресс и тяжелые инфекции.

В разгар пандемии и во время сезонных вирусных волн пациенты с миастенией появляются массово. По статистике, заболеванием страдают от пяти до семи человек на сто тысяч населения.

Симптомы усиливаются к вечеру или после нагрузки, а после отдыха слабость немного отступает. Поэтому врачи часто списывают состояние на обычную усталость.

Диагностика занимает до пяти лет. В этом кроется главная опасность, так как люди теряют время.

«Это такой вялотекущий процесс. Всё же связано с хроническим стрессом, недосыпом, усталостью на работе. Поэтому пациенты не сразу обращаются к врачу. Человек идет в отпуск, состояние несколько улучшается», - объясняет Сутормин.

Медики регулярно проводят обучающие мероприятия для коллег, чтобы те вовремя распознавали болезнь.

Миастения дебютирует в любом возрасте. Женщины получают этот диагноз в три раза чаще мужчин. В тяжелых случаях смертность достигает 12 процентов.

Раньше врачи имели ограниченный арсенал лечения. Сейчас в России появились таргетные генно-инженерные препараты, которые возвращают пациентов к полноценной жизни.

Директор Центра помощи пациентам Елена Безбожная заявляет о проблемах с диагностикой по всей стране. Качество помощи сильно отличается в зависимости от региона.

В России нет полноценных региональных регистров и единых подходов к сбору данных. Заболевание остается невидимым для системы здравоохранения.

«Это напрямую влияет на планирование закупок препаратов, объемы финансирования и доступность терапии», - подчеркивает Безбожная.

Доступ к современным лекарствам зависит от наличия инвалидности или возможностей регионального бюджета, а не от медицинских показаний.

«В результате лечение часто начинается позже, чем это необходимо, хотя именно ранняя терапия позволяет сохранить качество жизни и снизить риск тяжелых осложнений», - резюмирует эксперт.

Безбожная призывает выстроить целостную систему помощи: от раннего выявления до устойчивого обеспечения лекарствами и прозрачного учета больных.