В Новосибирске умерла девушка с редким заболеванием, которой минздрав отказался покупать лекарство

В Новосибирске умерла Татьяна Дроздова — девушка с редким заболеванием, которой минздрав отказался покупать лекарство. Ей было всего 23 года. Татьяна с детства боролась с редким генетическим заболеванием — тяжелым комбинированным иммунодефицитом, но, несмотря на постоянные госпитализации, сумела окончить школу и мечтала выучиться на врача.

Она также стала первым в России человеком с этим заболеванием, дожившим до 23 лет, пишет «Комсомольская правда».

В 2023 врачи рекомендовали Дроздовой препарат Elapegademase-IvIr, стоимость месячного курса которого превышала 50 миллионов рублей. Региональный минздрав отказался закупать лекарство, и девушка обратилась в суд, выиграла его, но лечение так и не получила, так как ведомство подало апелляцию.

В мае года состояние Татьяны резко ухудшилось, она дважды перенесла тяжелую пневмонию, жаловалась на дыхание, но не получила нужного лечения. Ее направили на флюорографию, но ее результаты — выявление очередной пневмонии — не сообщили. Девушка мучилась от болей несколько дней, и в итоге была госпитализирована.

"В больнице Тане давали тот же антибиотик, что мы принимаем, только не в таблетках, а внутривенно.

Эти лекарства не помогали ей вылечиться от пневмонии, врачи об этом знали. Дочь жаловалась лечащему врачу на сильные головные боли, частичную потерю зрения, но лечение не изменили. Я оставалась с Таней до вечера, дочь уже кричала от головных болей, ее тошнило.

Я подозревала, что из-за неправильной терапии состояние дочки ухудшилось, умоляла дежурного врача назначить ей экстренное КТ головного мозга. Тот сказал: «Лично я вами заниматься не буду, это вам к лечащему врачу».

Дежурный врач при мне сказал, что назначал Тане антибиотик, я посмотрела лист препаратов, там было написано: назначен и тут же отменен, а кем — неизвестно", — рассказала изданию мать Татьяны Алена.

5 июня утром она пришла в палату к дочери и увидела, что та на нее не реагирует.

Дежурный врач заявил, что девушка просто спит, но в итоге ее все же экстренно повезли в реанимацию. По пути собирались провести КТ — но дверь кабинета оказалась закрыта.

Все это время Татьяна находилась в коме. Ее мать связалась с сообществом пациентов с таким же диагнозом, те экстренно прислали иммуноглобулин, который она тут же передала врачам, но было уже слишком поздно.

Около 19:30 Алене позвонили из больницы и сообщили, что ее дочь мертва. Предварительной причиной назван отек мозга.

По данным НГС, это не первая трагедия в семье Дроздовых — от того же заболевания, комбинированного иммунодефицита, в возрасте пяти лет ушла из жизни младшая сестра Татьяны.